Sarah Wood sostiene una foto enmarcada de ella y su difunto esposo, Charlie, en su casa ubicada en Export, Pensilvania. La pareja compró la casa en 1988 y crió a su hija allí. (Foto de Kat Procyk / PublicSource)

By Sarah Wood para fuente pública

Nota del editor: Como periodistas, pasamos mucho tiempo hablando con funcionarios y miembros de la comunidad y lo convertimos en historias que exploran temas importantes de nuestro tiempo. Pero nos damos cuenta de que a veces es más poderoso escucharlo directamente de la fuente. Éste es uno de esos momentos.

A mi esposo, Charlie, le diagnosticaron ELA en enero de 1995. ELA o esclerosis lateral amiotrófica (enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurológica progresiva en la que mueren las neuronas motoras, dejando indefensos los músculos voluntarios. Con el tiempo, no podría rascarse la picazón, girar la cabeza, cepillarse los dientes o incluso ir al baño sin ayuda. Ya no podría respirar. Estaría encerrado, su mente todavía aguda, pero incapaz de hablar.

Nunca tuvimos un descanso en este paisaje en constante cambio. Darse cuenta de que se estaba muriendo, pieza a pieza, fue horrible, y no había nada que nadie pudiera hacer al respecto.

Las piernas de Charlie se vieron afectadas primero. Necesitaba un bastón, luego dos, luego un andador. Finalmente, necesitaba un scooter para moverse. Trabajamos juntos en la Universidad de Pittsburgh, así que pude ayudarlo durante todo el día.

Tuve que desmontar y cargar el scooter en el coche, luego volver a montarlo en el trabajo. Luego, al final del día, repetía el proceso a la inversa para que pudiera usar el scooter en casa. El Departamento de Ciencias Biológicas, donde era profesor de microbiología, le asignó un espacio de estacionamiento conveniente, pero no aligera las piezas del scooter.

Sarah Wood posa para un retrato en su casa ubicada en Export, Pensilvania. Actualmente vive sola en la casa desde que su esposo murió debido a la esclerosis lateral amiotrófica. (Foto de Kat Procyk / PublicSource)

No teníamos una acera hasta la puerta trasera del nivel del suelo en nuestra casa. Puse madera contrachapada sobre el terreno accidentado para que Charlie condujera su scooter. Conducía sobre una hoja, luego esperaba a que yo recogiera la otra hoja y la pusiera delante de él. Repetimos esto hasta que llegó a la puerta. Arreglar hojas de madera contrachapada de 4 × 8 fue un verdadero ejercicio. A medida que el clima se calentaba, me ponía caliente y sudaba. Mi cabello volaba hacia mi cara y se pegaba a mi piel, haciéndome querer gritar de irritación.

Justo antes del diagnóstico de Charlie, habíamos ganado un viaje de fin de semana a un hotel en la zona rural de Pensilvania, con todos los gastos pagados. Apenas podíamos recordar lo emocionados que habíamos estado de ganar en la recaudación de fondos de la escuela de nuestra hija Katie. Ella tenía 11 años y aún no sabía sobre el diagnóstico de ELA, solo que papá tenía problemas para caminar. En medio de todo este agravamiento, la perspectiva de una escapada de fin de semana comenzó a verse cada vez mejor. Pero, ¿podría el antiguo edificio histórico acomodar el scooter? ¿Podríamos Charlie y yo arreglárnoslas si vamos? ¿Tendríamos que ceder el premio?

Llamé al hotel para preguntar si tenían habitaciones accesibles para discapacitados, y le expliqué sus problemas de movilidad. No hay problema, dijeron. Tenían una habitación accesible. Hicimos una reserva para un fin de semana de mayo. Cuando llegamos, descubrimos que la idea del hotel de "accesible para discapacitados" consistía en una tabla colocada contra el umbral, para permitir que la scooter entrara en la habitación.

La accesibilidad significa cosas diferentes para diferentes personas.

La puerta era lo suficientemente ancha, pero las sillas eran bajas, la cama era baja y el inodoro era bajo. No hubo problema para bajar, pero levantar a Charlie fue un gran problema. Medía 6 pies 4 pulgadas y todavía pesaba cerca de 250 libras. Su pérdida de peso llegó más tarde, ya que perdió masa muscular. Podría usar mi estructura de 5 pies 10 como palanca para ayudarlo a levantarse, y él todavía tenía fuerza en sus brazos para ayudarlo. No sería imposible, aunque no tan cómodo como en casa.

Para entonces, habíamos tenido un día largo y difícil. Charlie no quería nada más que un baño caliente y ropa limpia. Luego podríamos ir a cenar al hotel, tomar una copa y descansar. Charlie todavía podía alimentarse y tragar sin problemas. Los episodios de asfixia y la sonda de alimentación llegaron más tarde. En este momento, nuestro problema era la bañera anticuada, con patas y lados altos sin cabezal de ducha ni rociador.

"Tengo una idea", dije. “Pasamos una tienda a una milla atrás. Afuera tenían sillas de jardín de plástico, de las que usan los habitantes de Pittsburg para reservar plazas de aparcamiento. Creo que uno cabría en esta bañera. Puede trasladarse de su scooter a la silla. Podríamos lavarte, puedo enjuagarte con una jarra de agua y secarte. Luego, puede volver a subir a su scooter ".

Él estuvo de acuerdo con este plan, así que volví al auto, manejé hasta la tienda y compré una silla. Lo traje a nuestra habitación y lo llevé adentro.

"Mira", le dije a Charlie. “Encaja perfectamente en la bañera. Quítese la ropa y hagamos esto ".

Charlie estacionó su scooter cerca del borde de la bañera. Le quité la ropa y levanté sus piernas por el borde de la bañera mientras se preparaba. Lo subimos a la silla y comencé a correr el agua.

Esta historia se vuelve a publicar con el permiso de Public Source a través de una asociación con el Programa INN Amplify.

“Esto está funcionando bastante bien”, dije con satisfacción. "Esta silla de jardín fue una gran idea". Le eché un poco de agua tibia sobre él y le di una toallita con jabón. Se lavó la cara y los brazos, suspirando de placer. Le lavé las piernas y los pies, luego llegó el momento de restregarle la espalda.

"Siéntate derecho", dije. "Tengo problemas para alcanzar tu espalda".

“Estoy sentado”, dijo.

Pero definitivamente estaba más bajo. Miré hacia abajo y vi con horror lo que estaba pasando. Las patas traseras de la silla se doblaban bajo el peso de Charlie, deslizándose por la curva de la bañera. No fue una caída rápida, solo un deslizamiento gradual e inexorable.

Charlie pronto estuvo de espaldas, con una silla debajo de él, en el fondo de la bañera. No estaba en peligro, pero ¿ahora qué? Miré de nuevo, tratando de ver una solución a esta crisis. Lo que vi fue a este hombre grande, peludo y desnudo, todo enjabonado, con las piernas en alto, en el fondo de esta vieja tina.

Sarah Wood en su casa en Export, Pensilvania (Foto de Kat Procyk / PublicSource)

Me eché a reír. No pude evitarlo. No tenía idea de cómo sacarlo de allí, pero mientras tanto, esto era lo más divertido que había visto en mucho tiempo. Yo tampoco me había reído en mucho tiempo. No hay muchas risas relacionadas con la ELA.

Entonces Charlie se echó a reír. Pronto nos sentimos semi-histéricos, débiles por la risa y la liberación de tensión.

"Sarah", dijo Charlie, todavía riendo y sin aliento. "Nunca te atrevas a contarle a nadie sobre esto".

"Lo prometo", dije riendo.

Y aquí estoy, rompiendo esa promesa. Creo que le habría encantado contar esta historia él mismo.

Sarah W. Wood se jubiló como microbióloga después de 40 años en investigación biomédica. Formó parte de la junta de la Asociación ALS durante 18 años. Tiene cuatro hijos y tres nietos. Sarah ha publicado dos libros: "Mom's Best", un libro de memorias de cocina familiar, y "Words: Es difícil elegir solo uno", una colección de ensayos. Es miembro del Taller de Escritores de Trafford y se la puede contactar en swood1958@gmail.com.