Cuidar a alguien con una enfermedad grave estira a las personas espiritual y emocionalmente, a menudo más allá de lo que podrían haber creído posible.

El Dr. Arthur Kleinman, profesor de psiquiatría y antropología en la Universidad de Harvard, llama a esto "soportar lo insoportable" en su libro recientemente publicado, "El alma del cuidado: la educación moral de un esposo y un médico".

El libro describe el despertar de Kleinman a las realidades de la prestación de cuidados cuando a su amada esposa, Joan, le diagnosticaron una forma rara de la enfermedad de Alzheimer temprana que causa ceguera y deterioro cognitivo.

Aunque la especialidad de Kleinman es estudiar cómo los pacientes experimentan la enfermedad, no estaba preparado para la montaña rusa del cuidado familiar. Cada vez que se adaptaba a la condición cambiante de Joan, ocurría otro revés, desencadenando nuevas crisis y alimentando la incertidumbre y el estrés.

Durante 11 años de cuidado hasta la muerte de Joan en 2011, Kleinman se enteró de que nadie que pasa por esto emerge sin cambios. ¿Se volvió menos egocéntrico, más compasivo y más consciente de cómo el sistema de atención médica no apoya a los cuidadores familiares? la columna vertebral del sistema de atención a largo plazo de la nación.

Hablé con Kleinman a mediados de noviembre en un panel de cuidado. Sus comentarios a continuación están editados por razones de extensión y claridad.

Dr. Arthur Kleinman y su esposa, Joan. (Crédito: Torben Eskerod)

Sobre su libro. “Lo escribí por una razón específica. Había pasado toda mi carrera como experto en cuidados. Yo mismo era un psiquiatra que trabajaba con pacientes con trastornos médicos crónicos, [como] dolor crónico, diabetes, enfermedades cardíacas, cáncer. Pensé que lo sabía todo. Un velo de ignorancia se levantó de mis ojos por mi experiencia como cuidadora familiar principal.

“¿De qué se trata ese velo de ignorancia? Se trata de reconocer cuán difícil es el cuidado familiar para [las personas con] demencia y, no solo demencia, sino de muchos otros problemas ".

Responsabilidades diarias. “Digamos en el quinto año, ¿cómo fue? Levantaba a Joan alrededor de las 6 am y la llevaba al baño. Tengo que tocar el papel higiénico, lavarle las manos, vestirla para hacer ejercicio, llevarla al baño y bañarla.

“Le lavaría el pelo con champú, la secaría, elegía su ropa [para el día]. Después de eso, prepararía el desayuno. A medida que se agitaba cada vez más, [eso] se volvió difícil porque a veces tenía que tomar sus manos [para] evitar que tirara cosas o se levantara y se lastimara. Debido a que era ciega, no podía ver dónde estaba. ¿Y luego la ayudaría a comer? por lo general, al final, alimentarla? y luego llevarla a una habitación donde nos sentaríamos a escuchar música en silencio.

“Tal vez seis, siete años después de esto, me sentaría allí y tomaría sus manos. E incluso eso se volvió difícil. Entonces, le contaba historias del pasado ... nuestras historias. [Nota editorial: este es solo el comienzo de un día lleno de tareas similares].

“Descubrí desde el principio que la ritualización de los actos de cariño? el vestirse, bañarse, todas estas cosas? es una forma de formación de hábitos que te mantiene en movimiento ".

Desafiando la masculinidad. “Teníamos una gran relación, pero era asimétrica. Durante 36 años, mi esposa me cuidó. Me criaron como un hombre clásico en la década de 1940. Cuando mostré interés por la cocina, mi abuela me dijo: '¿Qué eres, una mariquita?' Yo era un chico duro en las calles de Nueva York. Tuve los comienzos menos prometedores como cuidador. Y mi esposa me socializó lentamente a un tipo diferente de masculinidad, para poder cuidar.

“[Pague a los miembros de la familia por el cuidado] y verá que más hombres lo hacen. Vaya a Australia, por ejemplo, donde hay una muy buena compensación por el cuidado, y se sorprende de la cantidad de hombres que cuidan a niños, que cuidan a ancianos y cosas por el estilo ".

Pidiendo ayuda. “Tengo un amplio círculo de amigos y colegas, y [después del libro] muchos de ellos dijeron que nunca se habían dado cuenta de lo que estaba involucrado. Parte de eso fue culpa mía. Tuve muchos problemas para pedir ayuda. De hecho, en un momento, me cansé tanto que mis hijos, que son geniales, dijeron: 'Realmente necesitas ayuda'. Y entraron, al igual que mi madre. Mi madre, que en ese momento tenía más de 90 años.

“Entonces, tenía un gran sistema de atención a mi alrededor, pero [también] necesitaba un asistente de salud en el hogar para [ayudar con Joan y] seguir adelante. Encontré a una mujer irlandesa ... y era fabulosa ".

Manteniendo presencia. “A pesar de eso, lo encontré extraordinariamente difícil en cuanto a otros elementos de cuidado, uno de los cuales es la presencia. ¿Para mantener tu vivacidad, tu amor, la presencia de quien te diriges mientras haces todo este trabajo de cuidado? es extremadamente difícil y exigente, pero es crucial.

“Cuando la gente pregunta '¿Por qué haces [esto]?' la respuesta de la mayoría de los cuidadores familiares con los que he hablado es 'Bueno, estaba ahí para hacerlo. Tiene que hacerse, [así que] tú hazlo '”.

Aprendiendo sobre el fracaso. “Tuve suerte en la vida; Tuve una carrera dorada. Tengo una personalidad que es como la de un bulldog, y cuando comienzo algo lo termino. Pero no hay cuidados finales. Cada uno de nosotros [cuidadores familiares], si somos honestos, fracasas en cierto punto. Las frustraciones aumentan, la ira aumenta, usted controla su ira para no lastimar a la persona que está cuidando. Pero tienes que manejarlo de alguna manera dentro de ti ".

El alma del cuidado. “Creo que lo que está en el alma del cuidado es una forma de amor. Harás todo lo que puedas por otro porque significa mucho para ti. [Pero] también es problemático, porque todos tenemos relaciones complejas y tenemos otras cosas que suceden en nuestras vidas.

“Aguantamos, aprendemos a aguantar, a seguir adelante. Estamos marcados, estamos heridos, estamos heridos. Hemos cambiado ... [en] mi caso, para mejor. Si me hubiera conocido antes de mis 11 años de cuidado, no me reconocería hoy. Yo era tu profesor clásico de Harvard, duro y duro ... tan duro como cualquier otro profesor de la Facultad de Medicina de Harvard.

"Me he redimido a través de esta experiencia, en cierto modo".

Un llamado al cambio. “¿Cómo fortalecemos la prestación de cuidados? ¿Cómo hacemos esas cosas que harán que se reconozca tan importante como es? Va a necesitar un replanteamiento radical. Nuestro sistema de atención médica [se centra en] los problemas totalmente equivocados. La economía no es el aspecto más central del cuidado; es cuidar.

“¿No conoces a ninguno de los neurólogos veteranos a los que fui con Joan que quisiera hacer todo de forma diagnóstica y me recomendó 'Quieres pensar en un asistente de salud en el hogar ahora, aunque no lo necesites ahora mismo? Tienes que ver cómo vas a reconfigurar tu casa [para] alguien que sea ciego y con demencia. [O] un trabajador social es un gran navegador de lo que es el sistema de atención médica. Quieres aprovechar eso '.

"Entonces, aquí es donde creo que todo nuestro sistema de atención médica debe ser repensado, de abajo hacia arriba con la atención al cuidado en su núcleo".

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