Sarah Wood giữ một bức ảnh được đóng khung của cô và người chồng quá cố của cô, Charlie, tại nhà của cô ở Export, Pa. Cặp đôi mua ngôi nhà vào năm 1988 và nuôi dạy con gái của họ ở đó. (Ảnh của Kat Procyk / PublicSource)

By Sarah Wood cho Nguồn công khai

Lưu ý của biên tập viên: Là nhà báo, chúng tôi dành nhiều thời gian trò chuyện với các quan chức và thành viên cộng đồng và chắt lọc nó thành những câu chuyện khám phá các vấn đề quan trọng của thời đại chúng ta. Nhưng chúng tôi nhận ra rằng đôi khi nghe trực tiếp từ nguồn sẽ mạnh hơn. Đây là một trong những thời điểm.

Chồng tôi, Charlie, được chẩn đoán mắc bệnh ALS vào tháng 1995 năm XNUMX. ALS, hay bệnh xơ cứng teo cơ bên (bệnh Lou Gehrig) là một bệnh thần kinh tiến triển, trong đó các tế bào thần kinh vận động chết đi, khiến các cơ tự nguyện bất lực. Cuối cùng, anh ta sẽ không thể gãi ngứa, quay đầu, đánh răng hoặc thậm chí đi vệ sinh nếu không có sự trợ giúp. Anh sẽ không còn thở được nữa. Anh ta sẽ bị nhốt trong đó, đầu óc vẫn còn nhạy bén, nhưng không thể nói được.

Chúng tôi chưa bao giờ có thời gian nghỉ ngơi trong cảnh quan thay đổi liên tục này. Việc nhận ra rằng anh ta đang chết, từng mảnh một thật kinh khủng, và không ai có thể làm gì được.

Chân của Charlie bị ảnh hưởng đầu tiên. Anh ta cần một cây gậy, rồi hai cây, rồi đến một chiếc xe tập đi. Cuối cùng, anh ta cần một chiếc xe tay ga để di chuyển. Chúng tôi đã làm việc cùng nhau tại Đại học Pittsburgh, vì vậy tôi có thể giúp anh ấy suốt cả ngày.

Tôi phải tháo rời và lắp chiếc xe tay ga vào xe, sau đó lắp ráp lại tại nơi làm việc. Sau đó, vào cuối ngày, tôi sẽ lặp lại quy trình ngược lại để anh ấy có thể sử dụng xe tay ga ở nhà. Khoa Khoa học Sinh học, nơi ông là giáo sư vi sinh vật học, đã chỉ định cho ông một chỗ đậu xe thuận tiện, nhưng nó không làm cho những chiếc xe tay ga nhẹ đi chút nào.

Sarah Wood chụp ảnh chân dung tại nhà của cô ở Export, Pa. Cô hiện đang sống một mình trong nhà kể từ khi chồng cô qua đời do chứng xơ cứng teo cơ một bên. (Ảnh của Kat Procyk / PublicSource)

Nhà chúng tôi không có vỉa hè dẫn đến cửa sau tầng trệt. Tôi đặt ván ép trên nền đất gồ ghề để Charlie lái chiếc xe tay ga của mình. Anh ấy sẽ lái xe lên một tờ, sau đó đợi tôi nhặt tờ kia và chuyển nó trước mặt anh ấy. Chúng tôi lặp lại điều này cho đến khi anh ta đến cửa. Đung đưa những tấm ván ép 4 × 8 là một buổi tập luyện thực sự. Khi thời tiết ấm lên, tôi sẽ nóng và đổ mồ hôi. Tóc bay vào mặt và dính vào da khiến tôi muốn hét lên vì tức giận.

Ngay trước khi Charlie chẩn đoán, chúng tôi đã giành được một chuyến đi cuối tuần đến một khách sạn ở vùng nông thôn Pennsylvania, mọi chi phí đã được thanh toán. Chúng tôi khó có thể nhớ mình đã phấn khích như thế nào khi giành chiến thắng trong buổi quyên góp ở trường của con gái Katie. Cô 11 tuổi và vẫn chưa biết về chẩn đoán ALS, chỉ biết rằng bố gặp khó khăn khi đi lại. Giữa tất cả sự trầm trọng này, viễn cảnh về một kỳ nghỉ cuối tuần bắt đầu có vẻ tốt hơn và tốt hơn. Nhưng liệu tòa nhà lịch sử cũ có thể chứa được chiếc xe tay ga không? Charlie và tôi có thể xoay sở nếu chúng tôi đi không? Chúng ta sẽ phải từ bỏ giải thưởng?

Tôi gọi điện cho khách sạn để hỏi xem họ có phòng dành cho người khuyết tật hay không, giải thích về các vấn đề di chuyển của anh ấy. Không sao cả, họ nói. Họ có một căn phòng dành cho người khuyết tật. Chúng tôi đã đặt chỗ cho một ngày cuối tuần trong tháng Năm. Khi chúng tôi đến nơi, chúng tôi phát hiện ra rằng ý tưởng của khách sạn về "người khuyết tật có thể tiếp cận" bao gồm một tấm ván đặt ở ngưỡng cửa, để cho phép xe tay ga lăn bánh vào phòng.

Khả năng tiếp cận có nghĩa là những thứ khác nhau đối với những người khác nhau.

Ô cửa đủ rộng nhưng kê ghế thấp, kê giường thấp, nhà vệ sinh thấp. Không có vấn đề gì khi chuyển xuống, nhưng đưa Charlie dậy là một vấn đề lớn. Anh cao 6 foot 4 và vẫn nặng gần 250 pound. Việc giảm cân của anh ấy đến sau đó, vì anh ấy bị mất khối lượng cơ. Tôi có thể sử dụng khung cao 5 feet 10 của mình làm đòn bẩy để giúp anh ấy đứng dậy và anh ấy vẫn còn sức mạnh để giúp đỡ. Nó sẽ không phải là không thể, mặc dù không thoải mái như ở nhà.

Vào lúc này, chúng tôi đã có một ngày dài vất vả. Charlie không muốn gì hơn ngoài một bồn tắm nước nóng và quần áo sạch sẽ. Sau đó, chúng tôi có thể đi ăn tối tại khách sạn, uống một thức uống thư giãn và nghỉ ngơi. Charlie vẫn có thể tự ăn và nuốt mà không gặp vấn đề gì. Các đợt nghẹt thở và ống ăn đến sau đó. Ngay bây giờ, vấn đề của chúng tôi là bồn tắm kiểu cũ, có chân đế, thành cao, không có đầu vòi sen hoặc vòi phun.

“Tôi có một ý tưởng,” tôi nói. “Chúng tôi đã đi qua một cửa hàng khoảng một dặm trở lại. Họ có những chiếc ghế trải cỏ bằng nhựa bên ngoài, loại mà những người Pittsburg sử dụng để đặt chỗ đậu xe. Tôi nghĩ một người sẽ phù hợp với bồn tắm này. Bạn có thể chuyển từ xe tay ga của bạn lên ghế. Chúng tôi có thể rửa cho bạn, tôi có thể rửa bạn bằng một bình nước và lau khô bạn. Sau đó, bạn có thể chuyển trở lại xe tay ga của mình. "

Anh ấy đồng ý với kế hoạch này, vì vậy tôi lên xe trở lại, lái đến cửa hàng và mua một chiếc ghế. Tôi mang nó trở lại phòng của chúng tôi và mang nó vào trong.

“Thấy chưa,” tôi nói với Charlie. “Nó vừa vặn với bồn tắm. Hãy cởi bỏ quần áo của bạn và làm điều này. ”

Charlie đậu chiếc xe tay ga của mình sát mép bồn tắm. Tôi cởi quần áo của anh ấy và nhấc chân anh ấy qua thành bồn tắm khi anh ấy chuẩn bị tinh thần. Chúng tôi đưa anh ấy vào ghế và tôi bắt đầu chạy nước.

Câu chuyện này đang được xuất bản lại với sự cho phép của Public Source thông qua sự hợp tác với INN Amplify Program.

“Việc này đang diễn ra khá tốt,” tôi nói với vẻ hài lòng. "Ghế cỏ này là một ý tưởng tuyệt vời." Tôi đổ một ít nước ấm lên người anh, và đưa cho anh một chiếc khăn tẩm xà phòng. Anh rửa mặt và cánh tay, thở dài khoan khoái. Tôi rửa chân tay cho anh ấy, sau đó là lúc để chà lưng cho anh ấy.

“Ngồi thẳng dậy,” tôi nói. "Tôi đang gặp khó khăn khi liên lạc với bạn."

“Tôi đang ngồi dậy,” anh nói.

Nhưng anh ta chắc chắn thấp hơn. Tôi nhìn xuống và kinh hoàng thấy những gì đang xảy ra. Chân sau của chiếc ghế đang chênh vênh dưới sức nặng của Charlie, trượt xuống đường cong của bồn tắm. Nó không phải là một cú ngã nhanh chóng, chỉ là một cú trượt dần dần không thể thay đổi.

Charlie đã sớm nằm ngửa, kê chiếc ghế bên dưới anh, dưới đáy bồn tắm. Anh ấy không gặp nguy hiểm gì, nhưng bây giờ thì sao? Tôi nhìn lại lần nữa, cố gắng tìm ra giải pháp cho cuộc khủng hoảng này. Những gì tôi nhìn thấy là một người đàn ông to lớn, lông lá, trần truồng, toàn thân dính đầy xà phòng, hai chân giơ cao trên không, dưới đáy chiếc bồn tắm cũ kỹ này.

Sarah Wood tại nhà riêng ở Export, Pa. (Ảnh của Kat Procyk / PublicSource)

Tôi bắt đầu cười. Tôi không thể giúp nó. Tôi không biết làm cách nào để đưa anh ta ra khỏi đó, nhưng trong lúc này, đây là điều vui nhất mà tôi đã thấy trong một thời gian dài. Tôi cũng đã không cười trong một thời gian dài. Không có nhiều tiếng cười đối phó với ALS.

Sau đó, Charlie bắt đầu cười. Chẳng bao lâu sau, chúng tôi bán tín bán nghi, yếu ớt với tiếng cười và sự giải tỏa căng thẳng.

“Sarah,” Charlie nói, vẫn cười và thở hổn hển. "Bạn không bao giờ dám nói với ai về điều này."

“Tôi hứa,” tôi cười nói.

Và tôi đây, đã phá vỡ lời hứa đó. Tôi nghĩ anh ấy sẽ thích tự mình kể câu chuyện này.

Sarah W. Wood nghỉ hưu với tư cách là nhà vi sinh vật học sau 40 năm nghiên cứu y sinh. Cô đã phục vụ trong hội đồng quản trị của Hiệp hội ALS trong 18 năm. Bà có bốn người con và ba đứa cháu. Sarah đã xuất bản hai cuốn sách: "Mom's Best", một cuốn sách nấu ăn gia đình-hồi ký, và "Words: Thật khó để chọn chỉ một", một tuyển tập các bài luận. Cô ấy là một thành viên của Hội Nhà văn Sân vận động và có thể liên hệ theo địa chỉ swood1958@gmail.com.