Bởi Zhen Wang
Đồng hồ Wisconsin

Nếu cuộc đời diễn ra như dự định, Maria Alice Lima Freitas sẽ theo học trường y, lấy cảm hứng từ sự nghiệp của cha cô, một bác sĩ phẫu thuật từng thực tập ở Brazil. Nhưng thay vì thay đổi nghề nghiệp, nhà trị liệu 49 tuổi đã nghỉ việc tại Đại học Wisconsin-Madison.

Freitas cho biết căn bệnh Lyme chưa được chẩn đoán của cô đã tiêu hao năng lượng của cô, làm suy nghĩ của cô mờ đi và gây ra đau ở cổ, vai, tay và đầu gối phải. Cô ấy đã ba lần hoãn thi vào trường y trong khi vật lộn với vô số triệu chứng mà cô ấy gán cho Lyme.

Hầu hết các bác sĩ của cô ấy đều nói rằng cô ấy đã nhầm lẫn và các triệu chứng của cô ấy, bắt đầu từ năm 2015, là do bệnh viêm khớp dạng thấp.

Freitas nằm trong số hàng nghìn người Wisconsinit nói rằng họ đang bị một phiên bản mãn tính hoặc lâu dài của căn bệnh này. Sự lây nhiễm bắt nguồn từ những con ve nhỏ chủ yếu được tìm thấy ở đông bắc Hoa Kỳ, bao gồm cả ở Wisconsin - một điểm nóng về Lyme, xếp thứ 5 trong số các bang có ca nhiễm Lyme vào năm 2019.

Trên toàn quốc, ước tính bệnh Lyme lây nhiễm cho khoảng 476,000 người mỗi năm. Bộ Dịch vụ Y tế Wisconsin báo cáo tiểu bang ước tính có 3,076 trường hợp mắc bệnh Lyme vào năm 2020 - tăng gấp đôi trong 15 năm qua. Nhưng các nhà côn trùng học y tế cho biết số ca nhiễm Lyme ở bang này có thể cao gấp 10 lần so với báo cáo.

Cơ sở y tế gọi Lyme là bệnh ngắn hạn thường nhanh chóng khỏi bằng thuốc kháng sinh. Các học viên tự mô tả “biết chữ Lyme” cho rằng những bệnh nhân như Freitas mắc phải một dạng bệnh kéo dài, thường được gọi là bệnh Lyme mãn tính.

Quan điểm chính thống của hầu hết các chuyên gia khoa học và một số hiệp hội nghề nghiệp - và được xác nhận bởi Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ - là bệnh Lyme là một bệnh truyền nhiễm cấp tính. Chẩn đoán lâm sàng dựa trên phát ban “mắt bò”, các triệu chứng cụ thể khác và xét nghiệm kháng thể hai tầng. Điều trị bằng các đợt kháng sinh uống ngắn ngày. Và các triệu chứng dai dẳng hiếm khi xảy ra.

Xét nghiệm kháng thể tiêu chuẩn cho bệnh Lyme, được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm thông qua và được các công ty bảo hiểm xác nhận, đã bị bệnh nhân và các bác sĩ chỉ trích là không đủ khả năng để phát hiện tất cả các trường hợp mắc bệnh. Một số bác sĩ cung cấp các xét nghiệm và phương pháp điều trị thay thế, nhưng bảo hiểm không chi trả chi phí chăm sóc của họ. Và trong những tình huống khắc nghiệt, những bác sĩ như vậy có nguy cơ bị kỷ luật.

Đối với hầu hết mọi người, bệnh Lyme có thể điều trị được và có thể chữa khỏi. Hầu hết bệnh nhân cho biết các triệu chứng của họ đã hết sau một đợt dùng kháng sinh ngắn nếu tình trạng nhiễm trùng được phát hiện và điều trị sớm. 10-20% bệnh nhân khác phát triển các trường hợp nghiêm trọng hơn với các triệu chứng bao gồm suy nhược đau, mệt mỏi, sương mù não, khó chịu và rối loạn giấc ngủ.

Những bệnh nhân da ngăm gặp những khó khăn đặc biệt trong việc chẩn đoán Lyme. Việc xác định biểu tượng mục tiêu màu đỏ trên tông màu da sáng là điều dễ dàng đối với những người có làn da sáng, nhưng không phải vậy với những người có tông màu da tối. Một nghiên cứu gần đây của UCLA cho thấy 34% bệnh nhân Da đen mắc bệnh Lyme có biến chứng thần kinh so với chỉ 9% ở người da trắng, cho thấy căn bệnh này có thể không được công nhận đối với nhiều bệnh nhân Da đen trong giai đoạn sớm hơn khi điều trị dễ dàng hơn.

Những bệnh nhân có các triệu chứng dai dẳng phải vật lộn để được chẩn đoán. Wisconsin Watch đã nói chuyện với năm người ngoài Freitas, những người có các triệu chứng chủ quan, dai dẳng nằm ngoài định nghĩa chính thống của Lyme là một bệnh cấp tính. Bị kẹt ở giữa cuộc tranh luận, họ phải đối mặt với tình trạng kiệt quệ về mặt tinh thần, thể chất, tinh thần và tài chính khi họ chạy lại giữa các chuyên gia để tìm kiếm lời giải thích cho nỗi đau của họ.

“Cách tốt nhất tôi có thể giải thích… Tôi đang trải qua địa ngục, (và) tiếp tục,” Freitas nói.

Chẩn đoán: Nhiễm virus, viêm khớp

Hành trình Lyme của Freitas bắt đầu vào tháng 2019 năm XNUMX khi cô ấy chiến đấu với những cơn sốt hàng tháng. Cô khó ngủ lại vào đêm khuya. Tóc cô ấy nhanh chóng rụng. Và cơ thể cô ấy đau nhức và cổ cô ấy cứng lại. Cô bị đau dữ dội ở khớp, xương và ngực. Cô cũng cảm thấy mệt mỏi. Lúc đầu, Freitas cho rằng cô bị kiệt sức vì cuộc phẫu thuật bàng quang mà cô đã trải qua vào tháng Tư. Những cơn sốt ập đến với cô ấy vào tháng Sáu và một lần nữa vào tháng Bảy.

Những cơn đau không thể chịu đựng được khiến cô rất khó làm việc. Có cảm giác như ai đó đang dùng dao cạo vào bên trong đầu gối phải của cô ấy. Đến tháng XNUMX năm đó, Freitas xin nghỉ phép, không thể làm việc.

Cô ấy đã kiểm tra tại bệnh viện Madison trong một vài ngày. Cô cho biết bác sĩ đã yêu cầu nhiều loại xét nghiệm - nhưng không phải đối với Lyme. Freitas được chẩn đoán là bị nhiễm vi-rút, mà cô ấy nói đã không giải thích được toàn bộ các triệu chứng của cô ấy, bao gồm cảm giác điện trên mặt và cánh tay và hay quên.

Bốn mùa hè trước đó, Freitas cho biết cô cũng cảm thấy đau mắt, đau khớp ngón tay, mệt mỏi, đãng trí và đau đầu. Cô nhớ lại một vết phát ban đã ở trên chân cô ít nhất ba tuần. Freitas đến gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp tại St. Mary's vào đầu tháng 2015 năm XNUMX.

Bác sĩ nhận thấy một đốm đỏ trên chân của cô, nhưng đó không phải là dấu hiệu Lyme cổ điển của chứng phát ban "mắt bò". Cô nhớ lại đã được kiểm tra Lyme, nhưng thử nghiệm hai bước cho kết quả âm tính.

Bác sĩ cho rằng vết đỏ có khả năng là vết cắn của nhện và chẩn đoán cô bị viêm khớp. Sau khi dùng thuốc giảm đau trong một tháng, Freitas bắt đầu cảm thấy dễ chịu hơn. Khi có nhiều triệu chứng hơn vào năm 2019, cô ấy cảm thấy rằng chỉ riêng việc nhiễm virus thì không giải thích được chúng. Freitas bắt đầu đọc các bài báo về bệnh Lyme.

Chồng cô, John Oppenheimer, nhớ lại vợ anh đang ngấu nghiến các bài báo trên tạp chí y khoa. Freitas có bằng cử nhân sinh học của UW-Madison và bằng thạc sĩ về trị liệu hôn nhân và gia đình của trường Cao đẳng Edgewood. Vào cuối năm 2018, một trường y có trụ sở tại Florida đã nhận cô vào một chương trình tiền y tế, nhưng sức khỏe giảm sút của cô đã làm gián đoạn kế hoạch đó.

Freitas đã đưa giả thuyết Lyme cho một bác sĩ thấp khớp, người cảm thấy đau khớp và sưng tay trông giống như bệnh viêm khớp dạng thấp (RA). Kết quả kiểm tra cũng cho thấy Freitas có thể bị RA.

Câu hỏi về thử nghiệm

Freitas không bị thuyết phục. “Tôi có các triệu chứng khác mà RA không thể giải thích được,” cô nói. Cô ấy đã đọc các bài báo trên tạp chí về khó khăn trong chẩn đoán Lyme, nhận thấy các xét nghiệm được khuyến nghị là “khá sai”.

CDC khuyến nghị quy trình xét nghiệm hai bước để xác định xem một người có mắc bệnh Lyme hay không. Cả hai xét nghiệm máu phải cho kết quả dương tính - hoặc ít nhất là không xác định - để chẩn đoán Lyme được thực hiện, cơ quan này khuyến nghị.

Hai xét nghiệm đo lường các kháng thể có thể tồn tại trong hệ thống của một người trong nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm và do đó có thể không chỉ ra tình trạng nhiễm trùng đang diễn ra.

Và thử nghiệm có những nhược điểm khác. “Nó không thể cho biết mức độ nghiêm trọng của bệnh (là), và nó không thể cho biết liệu bạn có đáp ứng với điều trị hay không,” Theel nói. “Điều quan trọng cần nhớ là chúng tôi không đưa ra chẩn đoán chỉ dựa trên kết quả xét nghiệm”.

Cô ấy tiếp tục nói rằng xét nghiệm cũng không thể được sử dụng để phát hiện các bệnh nhiễm trùng khác có thể gây ra các triệu chứng giống Lyme. Cô nói: “Bạn sẽ phải xét nghiệm những bệnh nhiễm trùng khác.

Freitas đã cho kết quả dương tính trong giai đoạn đầu tiên của thử nghiệm nhưng không phải ở giai đoạn thứ hai, cho thấy ba dải thay vì năm dải mà CDC nói là bằng chứng của bệnh Lyme.

Cô yêu cầu bác sĩ thấp khớp đặt một loại xét nghiệm khác từ IGeneX, một phòng thí nghiệm thương mại có trụ sở tại California, với hy vọng rằng công ty bảo hiểm ít nhất sẽ trang trải một số chi phí. Nó đã không.

“Nó đắt. Tôi không có tiền. Tôi đã nghỉ việc từ tháng XNUMX, ”Freitas nhớ lại.

Kết quả từ cuộc xét nghiệm trị giá 2,600 đô la đó được đưa ra vào tháng 2019 năm XNUMX. Nó chỉ ra rằng cô ấy đã mắc bệnh Lyme. Tuy nhiên, thử nghiệm IGeneX cũng không thể kết luận, Theel nói. “Tiêu chí của họ ít nghiêm ngặt hơn CDC,” cô nói, “điều này sẽ dẫn đến số lượng kết quả dương tính giả cao hơn”.

Freitas và Oppenheimer cho biết, bác sĩ thấp khớp của cô từ chối chấp nhận kết quả và gọi đó là một “xét nghiệm chết tiệt”.

Maria Alice Lima Freitas được chụp tại nhà của cô ở Middleton, Wis., Vào ngày 6 tháng 2021 năm XNUMX, cùng với chồng của cô là John Oppenheimer. “Cách tốt nhất tôi có thể giải thích… Tôi đang trải qua địa ngục, (và) tiếp tục,” Freitas nói. (Coburn Dukehart / Đồng hồ Wisconsin)

Sức khỏe tồi tệ dẫn đến nghi ngờ bản thân

Oppenheimer cho biết Freitas, từng cực kỳ độc lập, ngày càng phụ thuộc vào anh khi cô phải vật lộn với sức khỏe của mình. Hai người gặp nhau khi cô là một bà mẹ đơn thân lái xe buýt Madison Metro và các lớp học tung hứng tại UW-Madison. Oppenheimer đã tình cờ nghe được cô ấy nói bằng tiếng Bồ Đào Nha, và anh ấy đã cố gắng ghép một cụm từ mà anh ấy có thể nói bằng cùng một ngôn ngữ. Điều đó dẫn đến một cuộc hẹn hò đầu tiên - và vào năm 2011, hôn nhân.

Nhưng những ngày này, Oppenheimer nói, vợ anh "rất kiệt sức."

Và ngay cả bạn bè và các thành viên trong gia đình cũng đặt câu hỏi liệu các triệu chứng mà Freitas mô tả có thật hay không.

“Khi mọi người nói rằng đó không phải là Lyme,” Freitas nói, “bạn bắt đầu tự vấn bản thân.”

Cô đã thử dùng doxycycline trong XNUMX tuần, liệu pháp kháng sinh hàng đầu để điều trị bệnh Lyme, do một bác sĩ thấp khớp khác kê đơn. Cô bắt đầu cảm thấy tốt hơn, ít đau hơn và ít sương mù não hơn. Tuy nhiên, các triệu chứng trở lại sau khi cô hoàn thành quá trình điều trị. Cô ấy thậm chí còn thấy mình bắt đầu nói lắp.

Bản thân Oppenheimer được chẩn đoán mắc bệnh Lyme khi mới 19 tuổi. Vào thời điểm đó, anh ta đang sống cách Lyme, Connecticut, cộng đồng mà căn bệnh này được đặt tên chưa đầy 50 dặm.

Anh ta mô tả "sự không sẵn lòng kiêu ngạo" của cơ sở y tế khi nhận ra những gì anh ta tin là các triệu chứng bệnh Lyme đang diễn ra của vợ anh ta.

“(Tôi) chỉ cố gắng ở đó với cô ấy và dường như không thể làm gì được, và thật kinh khủng khi xem,” anh nói.

Mỗi dấu chấm đại diện cho một trường hợp mắc bệnh Lyme và được đặt ngẫu nhiên tại quận cư trú của bệnh nhân. Sự hiện diện của một chấm trong một tiểu bang không nhất thiết có nghĩa là bệnh Lyme đã mắc phải ở tiểu bang đó vì nơi cư trú đôi khi khác với nơi bệnh nhân bị nhiễm bệnh. (Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, Trung tâm Quốc gia về Các bệnh Truyền nhiễm Động vật và Mới nổi, Phòng Các Bệnh do Vector truyền)

Lyme gây tranh cãi ngay từ đầu

Vào mùa thu năm 1975, Polly Murray, một nghệ sĩ và là mẹ của XNUMX đứa con ở Lyme, đã báo cáo với bộ y tế bang rằng cô và các con của cô đang mắc các chứng bệnh bí ẩn, bao gồm đầu gối cứng và sưng tấy và phát ban. Và những đứa trẻ lân cận cũng có những triệu chứng khó giải thích tương tự.

Các bác sĩ chẩn đoán những đứa trẻ bị viêm khớp dạng thấp vị thành niên. Một bà mẹ khác từ khu vực này, Judith Mensch, cũng đã liên hệ với bộ y tế tiểu bang. Cuối cùng, cụm đã thu hút sự chú ý của các cơ quan y tế công cộng Connecticut. Tiến sĩ Allen Steere của Đại học Yale, người vẫn đang là một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, đã bắt đầu tìm kiếm nguyên nhân.

Năm sau, Steere nói với Tạp chí Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ, rằng ông rất nghi ngờ căn bệnh này đến từ một loại nhiễm trùng nào đó.

Vào đầu những năm 1980, Willy Burgdorfer, một nhà côn trùng học y tế tại Phòng thí nghiệm Rocky Mountain, đã xác định được vi khuẩn gây ra vụ án bí ẩn. Nó được đặt tên là Borrelia burgdorferi theo tên ông.

Robert A. Aronowitz, một nhà sử học y khoa tại Đại học Pennsylvania, cho biết sự phân chia giữa y học chính thống và những người ủng hộ bệnh nhân Lyme bắt đầu sớm - với chính Patty Murray. Ông lưu ý rằng Murray đã thành lập các nhóm hỗ trợ Lyme tại địa phương bắt đầu từ những năm 1980 bắt đầu tự định vị mình “đối lập với các bác sĩ và nhà khoa học hàng đầu về bệnh Lyme và quan điểm của họ về căn bệnh này”.

Trong cuốn sách năm 1996 của cô, The Widening Circle, Murray đã cảnh báo về những trường hợp mắc bệnh lâu dài. “Đối với tôi, thực tế là một số trường hợp dường như là mãn tính, kéo dài trong nhiều năm, có nghĩa là bằng cách nào đó, nhiễm trùng âm ỉ ở một số bệnh nhân và được khởi phát bởi phản ứng miễn dịch, có lẽ bệnh nhân đang bị tái nhiễm bởi sinh vật đó”. cô ấy viết.

Các trường hợp được xác nhận mắc bệnh Lyme trên 100,000 cư dân Wisconsin, năm 2020. (Bộ Dịch vụ Y tế Wisconsin)

Hai phe, hai cách tiếp cận

Freitas chứng kiến ​​một chuỗi dài các bác sĩ chính thống để chẩn đoán - bác sĩ thấp khớp, chuyên gia bệnh truyền nhiễm, bác sĩ y học gia đình và bác sĩ phòng cấp cứu. , và nhiều người trong số họ không mua bảo hiểm.

Một cuộc khảo sát trên 2,400 bệnh nhân ở Mỹ cho thấy 50% số người được hỏi cho biết đã gặp ít nhất bảy bác sĩ trước khi chẩn đoán Lyme và hơn một nửa tiếp tục bị các triệu chứng trong ít nhất sáu tháng sau đợt kháng sinh ngắn hạn được khuyến nghị.

Vào tháng 2021 năm 4,000, Freitas vay mẹ chồng 30 USD và bay đến Washington, DC, để được điều trị bằng kháng sinh qua đường tĩnh mạch. Các phương pháp điều trị không giúp được gì; trong thực tế, cô ấy đã giảm XNUMX pound trong vài tuần. Freitas nói: “Tôi nghĩ mình sẽ chết vì không ăn được.

Cô tiếp tục tìm kiếm các bác sĩ.

Vào ngày 19 tháng XNUMX, Oppenheimer và Freitas lái xe từ ngôi nhà của họ trong một khu phố yên tĩnh ở Middleton đến phía bắc Wisconsin.

Họ đang trên đường đến một chuyến thăm ảo với Tiến sĩ Samuel Shor. Bác sĩ nội trú có trụ sở tại Virginia làm việc cho Trung tâm Xuất sắc về Bệnh tật Tick-Borne ở Woodruff, Wisconsin. Shor, đồng thời là phó giáo sư lâm sàng tại Đại học George Washington, khám bệnh cho bệnh nhân ở Wisconsin qua dịch vụ y tế từ xa, tính phí 490 đô la cho buổi tư vấn ban đầu.

Là cựu chủ tịch của Hiệp hội các bệnh liên quan và Lyme quốc tế (ILADS), Shor tuân thủ các chẩn đoán và phương pháp điều trị mà Hiệp hội các bệnh truyền nhiễm chính thống của Hoa Kỳ (IDSA) thường bác bỏ. Tiến sĩ Paul Auwaerter của Johns Hopkins Medicine, cựu chủ tịch của IDSA, gọi các bác sĩ điều trị bệnh nhân Lyme mãn tính là “phản khoa học” và là mối nguy hiểm cho bệnh nhân và ngành y tế.

“Tôi thật thất vọng khi mọi người dùng cách gọi tên từ hai phía,”
Tiến sĩ Elizabeth Maloney, một bác sĩ gia đình từ Minnesota, người đã giúp viết các hướng dẫn mới nhất về điều trị bệnh Lyme cho biết. “Nó không hữu ích và nó làm suy giảm niềm tin của bệnh nhân đối với nghề nghiệp của chúng tôi nói chung.”

Các hướng dẫn do IDSA ban hành duy trì các khuyến nghị của nhóm về việc điều trị bằng kháng sinh cho những bệnh nhân có các triệu chứng dai dẳng. Nó cũng đã loại bỏ một thuật ngữ đã được chứng thực trước đây - Hội chứng bệnh Lyme sau điều trị (PTLDS) - để xác định những bệnh nhân có các triệu chứng dai dẳng sau các đợt điều trị kháng sinh ngắn hạn.

“Họ thậm chí không muốn đi vào vũng lầy đó nữa,” Maloney, người đứng đầu Đối tác Giáo dục về Bệnh do Ve sinh cho biết. “Họ không thực sự nói về việc phải làm gì với những bệnh nhân không hồi phục hoàn toàn. Đó là một loại hộp đen. "

Căn bệnh này rất phức tạp. Nếu không được điều trị, Lyme có thể gây ra các ảnh hưởng trên diện rộng trên da, khớp, hệ thần kinh hoặc tim. Dean Nardelli, phó giáo sư nghiên cứu bệnh Lyme giai đoạn sau tại Chương trình Phòng thí nghiệm Khoa học Y sinh của UW-Milwaukee, cho biết:

Trong một bài báo năm 2019 trên tạp chí Antibiotics, Shor cho biết Lyme mãn tính “thường bị coi là một thực thể hư cấu”. Ông và các đồng tác giả của mình đã tham khảo hơn 250 bài báo được đồng nghiệp đánh giá chỉ ra “một căn bệnh đa hệ thống với một loạt các triệu chứng”, liên tục hoặc không liên tục, kéo dài ít nhất sáu tháng.

Họ viết: “Các dấu hiệu và triệu chứng có thể giảm dần, suy yếu và di căn.

Xia Lee, một nhà sinh học vectơ sau tiến sĩ tại Khoa Côn trùng học Đại học Wisconsin-Madison, cho thấy một con ve chân đen trưởng thành, trong Phòng thí nghiệm Susan Paskewitz ở Madison, Wis., Vào ngày 21 tháng 2021 năm XNUMX. Bệnh Lyme ở Wisconsin đã phát triển vì bọ ve chân đen gây bệnh đã lan rộng khắp tiểu bang. (Coburn Dukehart / Đồng hồ Wisconsin)

Các mầm bệnh khác để đổ lỗi?

Shor và các đồng tác giả của ông, bao gồm cả Maloney, đề xuất rằng các triệu chứng kéo dài là do một số mầm bệnh từ họ Borrelia burgdorferi hoặc các mầm bệnh do ve khác gây ra.

Nardelli cho biết có nhiều triệu chứng và mức độ nghiêm trọng khác nhau ở những bệnh nhân mắc bệnh Lyme, và những triệu chứng đó có thể do phản ứng viêm chống lại vi khuẩn gây ra.

“Viêm là một phần rất lớn của phản ứng miễn dịch. Đó là một trong những tuyến phòng thủ mà chúng tôi có, và nó có ý nghĩa tiêu cực, nhưng nó nhằm mục đích tốt, ”anh nói. “Phản ứng miễn dịch của bạn (là) đang cố gắng tiêu diệt con bọ… và làm như vậy, về cơ bản có thể gây ra thiệt hại.”
Một số giả thuyết cho rằng các biến thể của vi khuẩn Lyme có khả năng kháng lại thuốc kháng sinh. Những người khác cho rằng Lyme mãn tính là do phản ứng miễn dịch mạnh mẽ gây ra - hoặc nó thậm chí có thể kích hoạt bệnh tự miễn dịch. Mạng lưới thần kinh trung tâm có thể bị thay đổi, có tác động đáng kể đến các triệu chứng - hoặc sự kết hợp của các yếu tố này.
Nardelli đang điều tra bệnh viêm khớp liên quan đến Lyme vẫn tồn tại sau khi điều trị bằng thuốc kháng sinh. Ông cho biết khoa học có thể là một quá trình tiếp thu kiến ​​thức mới chậm chạp, và nó "khó khăn" đối với những bệnh nhân đang đau khổ mà không có câu trả lời rõ ràng.
Điều đó có thể khiến họ tìm đến những học viên không đáng tin cậy hoặc rơi vào những phương pháp điều trị tốn kém mà không hiệu quả. “Bạn đi ra ngoài và tìm các bác sĩ chẩn đoán mọi thứ là bệnh Lyme,” Nardelli nói.

Đối với những trường hợp phức tạp, Maloney cho biết các bác sĩ nên tiếp cận bệnh nhân như một thám tử, loại bỏ các khả năng khác cho đến khi được chẩn đoán.

“Toàn bộ mục tiêu là giúp mọi người được chẩn đoán chính xác để họ có thể nhận được liệu pháp mà họ cần,” cô nói.

Freitas cho biết cô ấy tin tưởng Shor, người đã chấp nhận kết quả xét nghiệm IGeneX của cô ấy cho Lyme và cũng đã chẩn đoán cô ấy mắc một số bệnh: bệnh lê dạng trùng, có một số triệu chứng giống như Lyme và có thể xuất phát từ cùng một con ve; bartonella, còn được gọi là bệnh sốt mèo cào; và hội chứng mệt mỏi mãn tính.

Xia Lee, một nhà sinh học vectơ sau tiến sĩ tại Khoa Côn trùng học của Đại học Wisconsin-Madison, được nhìn thấy tại Phòng thí nghiệm Susan Paskewitz ở Madison, Wis., Vào ngày 21 tháng 2021 năm XNUMX. Lee hy vọng sẽ phát triển một loại vắc xin phòng bệnh Lyme cho chuột, lây bệnh cho bọ ve ăn chúng và sau đó lây sang người. (Coburn Dukehart / Đồng hồ Wisconsin)

Các phương pháp điều trị thay thế giúp giảm đau

Freitas hiện tắm muối Epsom vào các ngày thứ Hai, thứ Tư và thứ Sáu và sử dụng phòng xông hơi hồng ngoại để “giải độc”, nói rằng nó làm cho cơ thể cô ấy cảm thấy tốt hơn.

Và giờ cô ấy uống 30 viên thuốc mỗi ngày, xen kẽ thuốc kháng sinh với các loại thảo mộc và thực phẩm chức năng, có giá lên tới 1,200 đô la một tháng.

“Đối với babesia… Tôi đang lấy vàng lỏng… Mepron,” Freitas nói. “Nó thực sự đắt. Đó là 50 đô la cho 80 ml, kéo dài hai tuần. "

Cô từ bỏ sữa, gluten và đường để giảm viêm.

Và cô ấy gặp Shor trực tuyến hàng tháng từ nhà của mình với mức phí 250 đô la cho mỗi lần khám, bảo hiểm không chi trả.

“Đó là đối với tôi (rằng) tiền được trả rất tốt. Tôi đang cảm thấy yên tâm, ”Freitas nói. "Tôi cảm thấy mình đang trở nên tốt hơn."

Freitas cho biết cô bắt đầu tăng cân trở lại vào tháng XNUMX. Đầu óc cô ấy đã trở nên rõ ràng hơn một chút. Trí nhớ dài hạn của cô ấy dường như cũng quay trở lại một chút. “Tôi đang ra khỏi nghĩa địa,” cô nói.

Oppenheimer nói với vợ: "Điều tôi thấy là bạn tốt hơn so với đầu năm (2021), bởi vì bạn vẫn chưa tốt."

Đối với Freitas, cuộc đấu tranh để được công nhận - và giảm bớt các triệu chứng của cô ấy - vẫn tiếp tục. Cô và chồng đã sửa sang lại nhà của họ trong mùa hè, sửa sang lại ngôi nhà hai tầng của họ với kế hoạch cho thuê một tầng để chi trả cho các điều trị liên tục của Freitas.

Và cô ấy vẫn nuôi nấng “ngọn lửa hy vọng nhỏ nhoi” về một ngày nào đó sẽ trở thành bác sĩ - giống như bố cô ấy.

Cựu phóng viên WPR / Wisconsin Watch, Bram Sable-Smith đã đóng góp vào câu chuyện này. Tổ chức phi lợi nhuận Wisconsin Watch (www.WisconsinWatch.org) hợp tác với WPR, PBS Wisconsin, các phương tiện truyền thông tin tức khác và Trường Báo chí và Truyền thông Đại chúng của Đại học Wisconsin-Madison. Tất cả các tác phẩm được tạo, xuất bản, đăng hoặc phổ biến bởi Wisconsin Watch không nhất thiết phản ánh quan điểm hoặc ý kiến ​​của UW-Madison hoặc bất kỳ chi nhánh nào của UW-Madison.