Tất cả đã thay đổi vào một đêm thứ bảy ở thành phố New York năm 2016. Jacquelyn Revere 29 tuổi và ra ngoài để tham dự một chương trình hài kịch của một người bạn. Cô ấy đang ở trên tàu điện ngầm thì điện thoại của cô ấy đổ chuông. Đó là một người bạn của mẹ cô ấy, ở Los Angeles. Thật kỳ lạ, Revere nghĩ. Cô ấy không bao giờ gọi.
“Và khi tôi đang ở trên tàu điện ngầm, bạn của mẹ tôi nói, 'Mẹ bạn có chuyện gì đó,' 'Revere nói. “'Chúng tôi không biết chuyện gì đang xảy ra, nhưng mẹ bạn đã bị mất lái xe về nhà. Lẽ ra, 15 phút lái xe cuối cùng lại mất hai giờ. '”
Revere bay đến LA Tại nhà của mẹ cô ở Inglewood, cô tìm thấy thông báo tịch thu nhà, mối mọt chưa được xử lý trên hiên nhà và thực phẩm hết hạn sử dụng trong nhà bếp. Mẹ của cô, Lynn Hindmon, là một nhà truyền giáo sùng đạo, người đã làm việc cho nhà thờ của cô. Là một “hạt sức khỏe” mảnh mai, vương giả, Hindmon giờ đang quên thanh toán hóa đơn và không thể nhớ mình đang nói chuyện điện thoại với ai.
Revere không biết điều đó lúc đó, nhưng khoảng thời gian khó khăn đó sẽ khiến cô ấy phải tìm - và giúp xây dựng - một cộng đồng những người chăm sóc hỗ trợ nhau trên mạng xã hội. TikTok là một nền tảng đặc biệt hữu ích. Nội dung với thẻ bắt đầu bằng # "mất trí nhớ" đã tăng lên nhiều hơn 4 tỷ lượt xem trên TikTok, như những thế hệ trẻ, vốn đã quen với việc chia sẻ cuộc sống của họ trên mạng, giờ đây họ nhận thấy mình đang chăm sóc những người thân yêu đang già yếu - thường có rất ít sự chuẩn bị và không biết phải làm như thế nào. Trong vài năm qua, lời kể của Revere, @MomofMyMom, đã trở nên vô cùng nổi tiếng, với hơn 650,000 người theo dõi. Những người hâm mộ nhiệt thành đã nói với cô ấy rằng họ cảm thấy như bản thân họ biết cô ấy và mẹ cô ấy.
Phải mất gần một năm để có được chẩn đoán xác nhận điều mà Revere đã nghi ngờ: Mẹ cô - vẫn ở độ tuổi 50 - mắc bệnh Alzheimer. Chỉ gần 10 năm kể từ khi Revere bỏ nhà ra đi, cô thấy mình quay lại để trở thành người chăm sóc toàn thời gian cho mẹ và bà của cô, người được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer nhiều năm trước đó.
“Năm rưỡi đầu tiên, tôi chỉ lo sợ: Nếu tôi mất nhà thì sao?” Revere nói.
Vì quá căng thẳng, cô ấy nói, “Tôi đã trải qua những cơn đau nửa đầu. Tóc của tôi, ngay giữa, đã rụng hoàn toàn ”.
“Tôi đã phải tìm cách kiểm soát tất cả các ngân hàng, tìm ra mật khẩu, đảm bảo các hóa đơn được thanh toán, đảm bảo mọi thứ đã được xử lý.”
Năm 2017, bà nội cô mất. Sự đau buồn và cô lập của Revere cảm thấy bao trùm. Bạn bè của cô ấy ở độ tuổi 20 hoặc không thể liên hệ hoặc nghĩ rằng cô ấy đang "chìm trong sự thương hại", Revere nói.
Cố gắng làm cho họ hiểu cuộc sống hàng ngày của cô như thế nào bây giờ dường như là không thể. “Tôi chỉ muốn tìm những người mà tôi không cần phải giải thích mọi thứ,” cô nói.
Revere đã thử một nhóm hỗ trợ cho những người chăm sóc, cách đó một giờ lái xe. Nhưng những người tham dự khác đã lớn tuổi hơn nhiều thập kỷ và có nhiều nguồn tài chính hơn. “[Họ] sẽ nói, 'Và bây giờ tôi phải rút vốn chủ sở hữu ra khỏi nhà của chúng tôi,' hoặc 'Tôi đang nghĩ đến việc đạt được 401 (k) của chúng tôi.' Và sau đó tôi sẽ kể câu chuyện của mình, và mọi người sẽ nhìn tôi như… một trường hợp từ thiện, hoặc như vấn đề của tôi là nan giải. … Tôi chỉ cảm thấy tồi tệ hơn. ”
Những ngày này Revere không còn cảm thấy cô đơn nữa. Cô ấy là một người nổi tiếng trên TikTok, ít nhất trong số hàng trăm nghìn người đăng bài về những khó khăn khi chăm sóc người thân mắc chứng sa sút trí tuệ.
Con gái thường là người chăm sóc sa sút trí tuệ
Alzheimer là dạng phổ biến nhất của sa sút trí tuệ. Những người khác bao gồm mạch máu, thể Lewy, não trước và sa sút trí tuệ hỗn hợp, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh cho biết. Gần như tất cả các dạng đều xấu đi theo thời gian và không có cách chữa trị, mặc dù có một số phương pháp điều trị.
Nhiệm vụ chăm sóc những người bị sa sút trí tuệ thường thuộc về các thành viên trong gia đình. Mỗi năm, ước tính có khoảng 16 triệu người Mỹ cung cấp hơn 17 tỷ giờ chăm sóc không công cho người thân hoặc bạn bè mắc bệnh Alzheimer hoặc các chứng sa sút trí tuệ khác, theo CDC. Khoảng 60% những người chăm sóc này là phụ nữ.
“Thật không may, không có một hệ thống hỗ trợ có trả tiền mạnh mẽ cho những người bị sa sút trí tuệ,” nói Elena Portacolone, một phó giáo sư nghiên cứu về lão hóa và suy giảm nhận thức tại UCSF's Viện Sức khỏe & Lão hóa. "Và vì vậy, cách phổ biến nhất để hỗ trợ những người bị sa sút trí tuệ là con gái."
Giống như Revere, nhiều phụ nữ trở thành nhân viên chăm sóc cuối cùng bỏ việc. Portacolone nói rằng họ thường thấy mình dễ bị tổn thương về tài chính và “cực kỳ bị cô lập”.
Một chuyên gia khác, Teepa Snow, cho biết quá nhiều người chăm sóc đang gặp khó khăn. Snow, một nhà trị liệu nghề nghiệp ở Bắc Carolina, điều hành một công ty đào tạo những người chăm sóc những người bị sa sút trí tuệ. Các video hướng dẫn của riêng cô ấy về cách chăm sóc thiết thực và nhân ái đã thu hút hàng triệu lượt xem. “TikTok là nơi mọi người bày tỏ nhu cầu chưa được đáp ứng,” cô nói.
Vì không có cách chữa trị chứng mất trí nhớ, cộng đồng y tế thường đối xử với nó theo cách mà các thế hệ học viên trước đây điều trị ung thư - giống như “một chiếc hộp đen lớn”, Snow nói. Nhiều thập kỷ trước, khi mọi người mắc bệnh ung thư, “chúng tôi không nói gì cả; chúng tôi đã không nói về nó. Chúng tôi nói, 'Ôi trời, thật kinh khủng.' Và mọi người đã hỏi, 'Họ còn bao lâu nữa?' "
Snow cho biết, những gì các thành viên trong gia đình cần từ hệ thống y tế là hiểu biết nhiều hơn về các triệu chứng và cách xử lý chúng, giúp thiết lập các hệ thống hỗ trợ lâu dài hơn và kiến thức về cách bệnh nhân có thể được giúp đỡ bằng cách thay đổi chế độ ăn, ngủ và Thói quen làm bài tập.
Tuy nhiên, tất cả thường xuyên, những người chăm sóc bị bỏ rơi trong các nhiệm vụ phức tạp để giữ an toàn cho bệnh nhân. “Thật là cô đơn,” Snow nói.
Đại dịch covid đã làm gián đoạn hoặc đóng cửa nhiều hỗ trợ trực tiếp cho những người chăm sóc, bao gồm cả trung tâm chăm sóc ban ngày dành cho người lớn mà mẹ của Revere đã đến tham dự năm ngày một tuần. Khát vọng tìm kiếm kết nối xã hội, Revere đã làm điều mà rất nhiều người những người khác đã làm khi đại dịch kéo dài: Cô ấy đã tham gia TikTok. Định dạng video ngắn đã thu hút những người chăm sóc trẻ, những người thấy rằng họ có thể ghi lại và chia sẻ những khoảnh khắc sống động về thế giới của họ ở nhà theo những cách mà ít nội dung hơn trên các nền tảng lấy văn bản hoặc ảnh làm trung tâm.
Bạn có thể xem một người phụ nữ "ngày trong đời" video chăm sóc chồng bị bệnh Alzheimer khởi phát sớm hoặc một trong những bài đăng trên @MomofMyMom của Revere từ năm 2020, hướng dẫn người xem về thói quen tắm.
“Hôm nay là ngày tắm,” Revere nói ở đầu bài viết khi vẫn đang nằm trên giường. “Tôi cố gắng hết sức để không biến điều này thành một trải nghiệm kiệt quệ về mặt cảm xúc,” cô thở dài. "Vậy hãy bắt đầu."
Tắm cho người bị sa sút trí tuệ có thể khó khăn, thậm chí nguy hiểm. Họ có thể bị mất phương hướng hoặc cảm thấy bị đe dọa khi ai đó cởi quần áo của họ hoặc đưa họ vào bồn nước ướt. Chúng có thể trượt và ngã, hoặc cố gắng chống lại người chăm sóc của chúng. Revere đã tạo ra một thói quen nhẹ nhàng, dễ đoán cho mẹ cô. Vào thời điểm của video này, Hindmon đã 63 tuổi và đã khoảng XNUMX năm sau khi cô được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer. Cô ấy không nói nhiều. Lynn Hindmon cao, với gò má tuyệt vời. Hôm nay cô ấy mặc quần legging màu xanh neon và đội mũ len màu tím.
Revere bắt đầu bằng cách hứa với mẹ một món quà - món quà mà cô ấy sẽ nhận được sau khi tắm.
Revere hướng dẫn khán giả của mình qua quá trình này, chia sẻ những gì phù hợp với họ. Cô bật một vài bản nhạc soul, cắm máy sưởi không gian, đặt con chó ra ngoài và mặc quần áo của mẹ nó ra. “Hãy dụ cô ấy vào hang động của tôi,” cô ấy nói, khi mẹ cô ấy bước vào phòng tắm.
Đoạn video sau đó cắt thành sau khi tắm xong: Hai mẹ con đang ăn mừng với một bữa tiệc khiêu vũ trong phòng tắm.
Video đã nhận được hơn 20,000 lượt xem. Hàng trăm người đã để lại bình luận, nói rằng họ có thể liên hệ như thế nào. Một bình luận đọc: “Mẹ chồng tôi đã qua đời cách đây một năm trong tuần này. Đây là phần khó chịu nhất khi chăm sóc cô ấy. Đã dành cả ngày để hoàn thành việc này. " Một người bình luận khác nói với Revere, “Chúa ban phước cho bạn! Tôi biết là khó. Tôi nhìn thấy bạn và gửi rất nhiều tình yêu theo cách của bạn. ”
Revere đã đăng một bài theo dõi ngay lập tức:
"Có bao nhiêu người trong chúng ta ở đây?" cô ấy nói vào máy ảnh. “Tôi đang tìm kiếm những người ở độ tuổi mà tôi có thể liên hệ, những người có cùng trải nghiệm.”
Số người theo dõi của Revere tăng vọt từ vài nghìn người theo dõi lên hơn 650,000 nghìn. Nhiều người đã sử dụng các bình luận để nói về cuộc đấu tranh chăm sóc của chính họ. Họ muốn thấy những chiến thắng nho nhỏ, như những thủ thuật nhẹ nhàng, vui tươi của Revere để vượt qua thời gian tắm. Họ cũng lắng nghe những lời thú nhận thẳng thắn của Revere.
"Các bạn, tôi chưa bao giờ cạn kiệt cảm xúc trong cuộc đời mình", cô ấy chia sẻ trong một video. “Sự chăm sóc ăn mòn tâm hồn bạn. Nó giết chết tinh thần của bạn. Nó liên tục để tang trong nhiều năm. … Và nó đẹp. ”
Người sáng tạo nội dung coi trọng đạo đức của việc công khai
Những mô tả gần gũi, không trang trí về bệnh mất trí nhớ trên TikTok đã nêu lên các vấn đề đạo đức xung quanh quyền riêng tư, nhân phẩm và sự đồng ý. Có những video trên internet về những người lớn không đồng ý với những khoảnh khắc dễ bị tổn thương nhất của họ được chia sẻ với hàng triệu người lạ.
Trong một TikTok, một người phụ nữ kể lại sự hung hăng của bà mình, quay cảnh người phụ nữ lớn tuổi đuổi theo bà trong nhà, nắm đấm vung vẩy điên cuồng. Những người sáng tạo nội dung khác quay phim lại cảnh lạm dụng bằng lời nói mà người chăm sóc có thể gặp phải.
Beth Kallmyer, phó chủ tịch chăm sóc và hỗ trợ Hiệp hội bệnh Alzheimer, không nghĩ rằng những người đăng những video này có ý định bóc lột. "Bạn có thể nói rằng những người chăm sóc chỉ cảm thấy bị cô lập và thất vọng và cuối cùng của họ, không có nguồn lực," cô nói.
“Nếu tôi đang nói chuyện với một thành viên trong gia đình… đang cân nhắc làm điều này,” Kallmyer nói, “đó là những câu hỏi tôi sẽ đặt ra cho họ: Liệu họ [người bị sa sút trí tuệ] có cảm thấy thoải mái với điều này không? Có cách nào để bạn quay một cái gì đó truyền đạt ý tưởng nhưng vẫn duy trì phẩm giá của chúng không?
“Chúng ta có nên quay một video về ai đó không mặc quần áo đầy đủ không? Hoặc có thể [trước khi bị bệnh Alzheimer] họ chỉ ra ngoài khi họ mặc quần áo đến tuổi chín hoặc thực sự kết hợp với nhau, và bạn mặc đồ ngủ hoặc quần bó sát hoặc bất cứ thứ gì, và họ không trang điểm. Tôi không chắc đó là cách tốt nhất để sử dụng TikTok. "
Revere có một video mà bây giờ khi nhìn lại, cô ấy cảm thấy mâu thuẫn về việc đăng tải. Đây là video được xem nhiều nhất trên kênh của cô ấy, với 27 triệu lượt xem. Trong đó, mẹ cô đang đi quanh phòng khách với một chai nước súc miệng đã mở. Bằng cách nào đó, cô ấy đã vượt qua được ổ khóa trên tủ phòng tắm.
Lynn Hindmon cho rằng nước súc miệng là một thức uống, giống như nước trái cây hoặc sữa. Cô ấy trông thất vọng và choáng váng khi Revere cố gắng giải thích tại sao cô ấy không thể uống nước súc miệng.
Với một số cuộc thương lượng, Revere được mẹ cô giao nó để đổi lấy một cây đá.
Một số bình luận trên bài đăng đó gọi mẹ cô ấy là một người nghiện rượu hoặc nói rằng bà ấy trông thật đáng sợ. Trải nghiệm này khiến Revere cảm thấy cần được bảo vệ - giống như cô ấy cần phải cẩn thận hơn, vì cô ấy không muốn đăng bất cứ điều gì có thể khiến mẹ cô ấy bị soi mói. Tuy nhiên, sau nhiều cân nhắc, cô quyết định giữ nguyên video nước súc miệng. Cô ấy nói rằng đó là một ví dụ điển hình về việc “chuyển hướng” khỏi rủi ro - điều mà những người chăm sóc khác sẽ hiểu.
Vào ngày 9 tháng XNUMX, Jacquelyn Revere đã đăng một video khác trên TikTok, cho những người theo dõi cô biết mẹ cô đã qua đời. Cô ấy đã 65 tuổi.
Trên TikTok, những thông điệp bất ngờ và chia buồn tràn về.
Revere, con một, luôn cho rằng khi mẹ cô qua đời, cô sẽ để tang mẹ một mình. Thay vào đó, mọi người đang theo dõi cô ấy, gửi quà cho cô ấy, chia sẻ những kỷ niệm về những video yêu thích của họ về Hindmon.
“Thực ra, đó là lần cô đơn ít nhất mà tôi từng trải qua trong suốt trải nghiệm này,” cô nói.
Revere đã tiếp tục đăng trên @MomofMyMom, nói về cảm giác nhớ mẹ và thương tiếc cuộc sống mà cô ấy đã không sống trong khi chăm sóc cô ấy.
Bây giờ cô ấy có thời gian để đi hẹn hò, đi chăm sóc móng chân hoặc lái xe đi dạo biển.
Sau sáu năm chăm sóc mẹ, bắt đầu từ khi cô mới 29 tuổi, Revere hiện đang cố gắng tìm hiểu xem giờ cô là ai - và cô muốn gì. Cô ấy biết cô ấy muốn giữ kết nối với những người chăm sóc bệnh mất trí nhớ.
“Tôi chỉ muốn họ biết rằng họ đang được nghĩ đến,” Revere nói. “Bởi vì đó là điều tôi cần nhất. Chỉ để biết rằng cuộc sống không trôi qua tôi, và tôi không được nhìn thấy.
"Tôi chỉ muốn đảm bảo rằng họ cảm thấy được nhìn thấy."
Câu chuyện này là một phần của sự hợp tác bao gồm Đài Michigan, NPRvà KHN.
KHN (Kaiser Health News) là một tòa soạn báo quốc gia chuyên sản xuất báo chí chuyên sâu về các vấn đề sức khỏe. Cùng với Phân tích và Thăm dò Chính sách, KHN là một trong ba chương trình hoạt động chính tại KFF (Tổ chức Gia đình Kaiser). KFF là một tổ chức phi lợi nhuận được ưu đãi cung cấp thông tin về các vấn đề sức khỏe cho quốc gia.
SỬ DỤNG NỘI DUNG CỦA CHÚNG TÔI
Câu chuyện này có thể được xuất bản lại miễn phí (chi tiết). KHN (Kaiser Health News) là một tòa soạn báo quốc gia chuyên sản xuất báo chí chuyên sâu về các vấn đề sức khỏe. Cùng với Phân tích và Thăm dò Chính sách, KHN là một trong ba chương trình hoạt động chính tại KFF (Tổ chức Gia đình Kaiser). KFF là một tổ chức phi lợi nhuận được ưu đãi cung cấp thông tin về các vấn đề sức khỏe cho quốc gia.
Theo dõi đến Bản tóm tắt buổi sáng miễn phí của KHN.
