Suy nghĩ về tương lai khiến Courtney Johnson lo lắng.
Blogger 25 tuổi và là sinh viên đại học mắc chứng tự kỷ và một số bệnh mãn tính, và với sự hỗ trợ của ông bà và bạn bè, những người đã giúp cô tiếp cận mạng lưới dịch vụ xã hội phức tạp, cô sống tương đối độc lập ở Thành phố Johnson, Tennessee.
“Nếu điều gì đó xảy ra với họ, tôi không chắc điều gì sẽ xảy ra với mình, đặc biệt là vì tôi gặp khó khăn trong việc điều hướng những thứ cần nhiều băng đỏ hơn,” cô nói.
Johnson cho biết cô ấy chưa đưa ra kế hoạch đảm bảo rằng cô ấy sẽ nhận được cùng mức hỗ trợ trong tương lai. Cô ấy đặc biệt lo lắng về việc bị lợi dụng hoặc bị tổn hại về thể chất nếu gia đình và bạn bè của cô ấy không thể giúp đỡ cô ấy - những kinh nghiệm mà cô ấy đã có trong quá khứ.
“Tôi thích có thể biết những gì sẽ xảy ra, và suy nghĩ về tương lai khiến tôi hơi kinh hãi,” cô nói.
Tình huống của Johnson không phải là duy nhất.
Các chuyên gia cho biết nhiều người bị thiểu năng trí tuệ và chậm phát triển không có kế hoạch dài hạn khi các thành viên trong gia đình mất khả năng giúp họ tiếp cận các dịch vụ của chính phủ hoặc chăm sóc họ trực tiếp.
Các gia đình, nhà nghiên cứu, quan chức chính phủ và những người ủng hộ lo lắng rằng việc thiếu kế hoạch - kết hợp với mạng lưới an sinh xã hội đầy lỗ hổng - đã tạo tiền đề cho một cuộc khủng hoảng trong đó người khuyết tật không còn có thể sống độc lập trong cộng đồng của họ. Nếu điều đó xảy ra, họ có thể bị mắc kẹt trong các viện dưỡng lão hoặc các tổ chức do nhà nước điều hành.
“Chỉ có khả năng gây ra thiệt hại lớn về người đối với các cá nhân nếu chúng ta không giải quyết vấn đề này,” nói Peter Berns, Giám đốc điều hành của Arc Hoa Kỳ, một tổ chức quốc gia về quyền của người khuyết tật.
Khoảng một phần tư người lớn ở Hoa Kỳ sống với khuyết tật, Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh. Gần 60/XNUMX người Mỹ khuyết tật sống với người chăm sóc gia đình và khoảng XNUMX/XNUMX trong số những người chăm sóc đó từ XNUMX tuổi trở lên, theo Trung tâm Khuyết tật phát triển tại Đại học Kansas.
Nhưng chỉ có khoảng một nửa số gia đình chăm sóc người thân bị khuyết tật đã lên kế hoạch cho tương lai, và một phần nhỏ hơn đã xem lại những kế hoạch đó để đảm bảo chúng được cập nhật. Meghan Burke, một phó giáo sư về giáo dục đặc biệt tại Đại học Illinois ở Urbana-Champaign.
“Tham gia vào nó một lần là tốt, phải không? Nhưng bạn không thể chỉ tham gia vào nó một lần, ”cô nói. "Đó là một tài liệu sống, bởi vì mọi thứ thay đổi, con người thay đổi, hoàn cảnh thay đổi."
Nghiên cứu của Burke đã tìm thấy một số rào cản đối với việc lập kế hoạch cho tương lai: hạn chế về tài chính, ngại đối thoại khó khăn, khó hiểu các dịch vụ của chính phủ. Lập kế hoạch cho người khuyết tật cũng là một quá trình phức tạp, với nhiều câu hỏi cho các gia đình phải trả lời: Nhu cầu sức khỏe của người thân của họ là gì? Họ thích những hoạt động nào? Mong muốn của họ là gì? Họ sẽ sống ở đâu?
Burke đã có kinh nghiệm trực tiếp trả lời những câu hỏi đó. Em trai của cô mắc hội chứng Down và cô hy vọng sẽ trở thành người chăm sóc chính cho anh trong tương lai - một tình huống mà cô nói là phổ biến và lan rộng công việc chăm sóc.
Bà nói: “Đây là một cuộc khủng hoảng giữa các thế hệ sắp xảy ra. "Đó là một cuộc khủng hoảng đối với các bậc cha mẹ già và đó là một cuộc khủng hoảng đối với những đứa con trưởng thành của họ có và không bị khuyết tật."
Nicole Jorwic, trưởng ban vận động và các chiến dịch của Caring Across Generations, một tổ chức vận động người chăm sóc quốc gia, cho biết mạng lưới các chương trình liên bang và tiểu bang dành cho người khuyết tật có thể “cực kỳ phức tạp” và đầy lỗ hổng. Cô đã chứng kiến những khoảng trống đó khi cô đã giúp anh trai mình, người mắc chứng tự kỷ, tiếp cận các dịch vụ.
Bà nói: “Thật sự khó khăn cho các gia đình trong việc lập kế hoạch khi không có một hệ thống nào mà họ có thể dựa vào.
Medicaid trả tiền để mọi người nhận được dịch vụ trong cài đặt gia đình và cộng đồng thông qua các chương trình thay đổi trạng thái. Nhưng Jorwic cho biết có những danh sách chờ dài. Dữ liệu được KFF thu thập và phân tích cho thấy hàng đợi được tạo thành từ hàng trăm nghìn người trên khắp đất nước. Ngay cả khi mọi người đủ điều kiện, Jorwic nói thêm, việc thuê ai đó giúp đỡ có thể khó khăn vì tình trạng thiếu nhân viên dai dẳng.
Jorwic cho biết thêm tiền liên bang có thể rút ngắn các danh sách chờ đó và thúc đẩy các khoản hoàn trả Medicaid cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, điều này có thể giúp tuyển dụng lực lượng lao động. Cô đổ lỗi cho việc không đầu tư kinh niên vào các dịch vụ dành cho người khuyết tật Medicaid là do thiếu các vị trí sẵn có và thiếu nhân công để giúp đỡ người khuyết tật.
Bà nói: “Nó sẽ rất tốn kém, nhưng đây là khoản tài trợ bốn thập kỷ mà lẽ ra phải được thực hiện.
Quốc hội gần đây đã đưa khoảng 12.7 tỷ đô la hướng tới việc tăng cường các chương trình Medicaid của tiểu bang cho các dịch vụ tại nhà và dựa vào cộng đồng cho người khuyết tật, nhưng số tiền đó sẽ chỉ có sẵn cho đến tháng 2025 năm XNUMX. Đạo luật Xây dựng lại tốt hơn, đã được thông qua tại Quốc hội, sẽ có thêm 150 tỷ đô lavà tài trợ đã bị loại ra khỏi Đạo luật Giảm lạm phát, đạo luật đã trở thành luật vào mùa hè này, đối với sự thất vọng của những người ủng hộ.
Gia đình của Jeneva Stone ở Bethesda, Maryland, đã “bối rối” bởi quá trình lập kế hoạch dài hạn cho cậu con trai 25 tuổi của cô, Rob. Anh ta cần được chăm sóc phức tạp vì anh ta mắc chứng loạn trương lực cơ 16, một tình trạng cơ hiếm gặp khiến anh ta gần như không thể di chuyển.
“Không ai sẽ chỉ ngồi xuống và nói cho tôi biết điều gì sẽ xảy ra với con trai tôi,” cô nói. "Bạn biết đấy, lựa chọn của anh ấy thực sự là gì?"
Stone cho biết gia đình cô đã thực hiện một số kế hoạch, bao gồm thiết lập quỹ tín thác nhu cầu đặc biệt để giúp quản lý tài sản của Rob và tài khoản ABLE, một loại tài khoản tiết kiệm dành cho người khuyết tật. Họ cũng đang làm việc để cung cấp cho anh trai của Rob giấy ủy quyền về y tế và tài chính và tạo ra một thỏa thuận ra quyết định được hỗ trợ cho Rob để đảm bảo anh ấy có tiếng nói cuối cùng trong việc chăm sóc của mình.
“Chúng tôi đang cố gắng lắp đặt giàn giáo đó, chủ yếu để bảo vệ khả năng đưa ra quyết định của riêng Rob,” cô nói.
Alison Barkoff là quyền quản trị viên của Cơ quan Quản lý Đời sống Cộng đồng, một bộ phận của Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ. Công ty đại diện của cô ấy gần đây đã phát hành cái mà cô ấy gọi là "lần đầu tiên" kế hoạch quốc gia, với hàng trăm hành động mà khu vực công và tư nhân có thể thực hiện để hỗ trợ những người chăm sóc gia đình.
“Nếu chúng tôi không thực sự suy nghĩ và lập kế hoạch, tôi lo ngại rằng chúng tôi có thể có những người kết thúc trong các tổ chức và các loại môi trường tách biệt khác có thể và cần được hỗ trợ trong cộng đồng,” Barkoff nói, người lưu ý rằng những kết quả đó có thể vi phạm các quyền dân sự của người khuyết tật.
Cô ấy cho biết cơ quan của cô ấy đang làm việc để giải quyết tình trạng thiếu hụt trong lực lượng lao động chăm sóc trực tiếp và trong việc cung cấp nhà ở giá cả phải chăng, dễ tiếp cận cho người khuyết tật, cũng như việc thiếu đào tạo tập trung vào người khuyết tật giữa các chuyên gia y tế.
Nhưng kết thúc trong một viện dưỡng lão hoặc cơ sở giáo dục khác có thể không phải là kết quả tồi tệ nhất đối với một số người, Berns nói, người đã chỉ ra rằng những người khuyết tật đại diện quá nhiều trong các nhà tù và nhà tù.
Tổ chức Berns, Arc của Hoa Kỳ, cung cấp một hướng dẫn lập kế hoạch và đã biên soạn một thư mục gồm những người ủng hộ, luật sư và các tổ chức hỗ trợ địa phương để giúp đỡ các gia đình. Berns nói rằng việc đảm bảo người khuyết tật được tiếp cận với các dịch vụ - và các phương tiện để chi trả cho họ - chỉ là một phần của một kế hoạch tốt.
Berns nói: “Đó là về các kết nối xã hội. “Đó là về việc làm. Đó là về nơi bạn sống. Đó là về việc chăm sóc sức khỏe của bạn và đưa ra các quyết định trong cuộc sống của bạn ”.
Philip Woody cảm thấy như thể ông đã chuẩn bị khá kỹ lưỡng cho tương lai của con trai mình. Evan, 23 tuổi, sống với bố mẹ ở Dunwoody, Georgia, và cần được hỗ trợ suốt ngày đêm sau cú ngã khi còn nhỏ dẫn đến chấn thương não nghiêm trọng. Cha mẹ anh ấy cung cấp nhiều sự chăm sóc của anh ấy.
Woody cho biết gia đình anh đã tiết kiệm trong nhiều năm để lo cho tương lai của con trai mình, và Evan gần đây đã thoát khỏi danh sách chờ Medicaid và đang được hỗ trợ để tham gia một chương trình ban ngày dành cho người lớn khuyết tật. Anh ấy cũng có một chị gái ở Tennessee, người muốn tham gia vào việc chăm sóc anh ấy.
Nhưng hai câu hỏi lớn đang khiến Woody đau đầu: Evan sẽ sống ở đâu khi anh không còn có thể sống ở nhà? Và bối cảnh đó sẽ là nơi anh ấy có thể phát triển chứ?
Woody nói: “Là một bậc cha mẹ, bạn sẽ chăm sóc con mình tốt nhất có thể. "Nhưng sau đó không ai sau khi bạn qua đời sẽ yêu họ hoặc chăm sóc họ như cách bạn đã làm."
